LAOTRALIGA estrena nueva web con Carlos Matallanas como padrino, un periodista y futbolista semiprofesional que lleva más de un año luchando contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Recientemente ha publicado un libro: "Mi batalla contra la ELA", cuya recaudación será destinada a financiar la investigación sobre una enfermedad poco conocida.

- ¡Hola Carlos! ¿Qué le dirías que es el ELA a alguien que todavía no ha oído hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

- Pues así rápidamente se puede decir que es la enfermedad que provocó la campaña del cubo de agua helada de hace dos veranos. Es neurodegenerativa y te va paralizando todo el cuerpo mientras tu mente permanece intacta. Y para ver gráficamente lo que es, basta con saber que el enfermo más famoso es el científico Stephen Hawking. Aunque también es el más raro porque lo normal es que el paciente muera en unos cinco años, y el lleva medio siglo con ELA. No tiene cura ni nada que lo pare y puede afectar a cualquier adulto. Tampoco se sabe por qué.

- Cuándo te dijeron que podías tener ELA, ¿conocías la enfermedad?

- Sí. Primero tenía una noción vaga de que era lo de Hawking, pero es que como periodista deportivo me tocó informar alguna vez, hace unos ocho años, sobre los demasiados casos de ELA entre exfutbolistas italianos. Se quiso relacionar con el dopaje pero tras una investigación judicial y de expertos científicos se descartó esa relación. Es una enfermedad llena de misterios y que, entre otra mucha gente, afecta también a deportistas desde hace décadas, normalmente ya retirados, puesto que la enfermedad suele aparecer hacia los 50 años de edad. Mi caso es demasiado temprano, aunque no es extraño que ocurra. Y luego, en el ámbito personal, una muy buena amiga perdió a su padre por esta enfermedad en 2009. Así que sí, sabía muy bien lo que significaba el diagnóstico.

- Una campaña que ayudó a popularizar el ELA fue la del cubo de agua helada, todo un éxito en cuanto a recaudación. ¿A qué tres personas retarías para que compraran tu libro, subieran una foto con él a su cuenta de Twitter o de Instagram y nominaran a otras tres personas más?

- No sé, no se me dan bien estas cosas. Pero si tengo que decir tres personajes del deporte que me gustaría que leyeran el libro diría por ejemplo: Rafa Nadal, Vicente del Bosque y Pau Gasol. Y si les gusta el libro y la idea, que después lo recomienden si lo creen oportuno.

- ¿Y al resto de personas?, ¿qué les dirías para que compren tu libro?

- Primero está el elemento del donativo, es decir, que su compra sirve para ayudar a la investigación de esta enfermedad tan cruel. Luego está la implicación que supone, ver que esto es algo que puede caer en cualquier familia en cualquier momento, así que todo lo que hago lo planteo como una ayuda para todos, para los futuros pacientes que puede ser cualquiera que lee esto. Y por último está el contenido en sí, que es una especie de diario de mi enfermedad mezclado con mi forma de ver las cosas y que trata de hacer reflexionar sobre lo equivocados que tenemos los valores actualmente. Y tanto en el blog como a través del libro, cada vez se suma más gente y siento su apoyo.

- Imagina que puedes volver atrás, al día en el que te diagnosticaron ELA, ¿qué te dirías? De todo lo que sabes ahora, ¿qué te hubiera tranquilizado saber?

- No sabría que decirte. No suelo hacer esos ejercicios mentales. En general te diría que estoy satisfecho por cómo lo estoy llevando.

- Y si pudieras viajar al futuro y hablar contigo mismo dentro de unos meses, ¿qué te preguntarías?, ¿qué es lo que más te inquieta de lo que está por venir?

Lo que está por venir, sobre el papel, es muy duro. Pero aparte de tener una idea cierta de las posibilidades que me esperan, no hay que pensar demasiado en ello. Tengo siempre la curiosidad de saber hasta dónde llegaré. Y eso requiere ir día a día, acompasado con tus problemas actuales.

- Desde tu experiencia, ¿qué le dirías a los familiares de un enfermo al que acaban de diagnosticar ELA? ¿Cómo deben actuar?, ¿para qué deben estar preparados?

- Siempre digo que no me veo con autoridad para aconsejar nada en una experiencia tan dura como es esta. En general, mi forma de ver las cosas es que cuanto más se sepa sobre la realidad y menos se intente huir de los problemas, menos sufrimiento extra habrá. Pero solo es mi forma de pensar.

- ¿Qué pueden hacer las personas que leyendo tu libro, o cualquiera de las entrevistas que has concedido, quieran ayudar a los enfermos de ELA?

- Pues ya su predisposición y esa implicación supone mucho. La idea es concienciar cada vez a más gente y que entre todos, incluyendo por supuesto a las autoridades políticas y científicas, se llegue cuanto antes a la solución de un problema tan grave que encima hasta hace dos días permanecía en el anonimato. Y resulta que mueren casi mil personas al año en España por ELA. Habrá quien diga que no son muchas, pero en accidentes de tráfico murieron 1.200 en 2015, y a nadie se le escapa que es uno de los viejos problemas contra los que lucha nuestra sociedad desde hace décadas. Todo es darle prioridad a los problemas y para eso lo primero es crear conciencia de que una enfermedad así es grave, cruel y muy injusta.

- Cuando hablas de la enfermedad eres muy realista: afirmas que vives "con una asesina impune", que hoy estas "peor que ayer pero mejor que mañana"... si no se puede luchar contra el ELA, ¿cuál es realmente tu batalla? ¿Cuál debe ser la batalla de una persona cuyo diagnóstico no invita a la esperanza?; ¿conservar el optimismo?, ¿aprovechar el tiempo que le queda?...

- El nombre del libro, que está tomado del blog que escribo en El Confidencial, hace referencia a todo lo que te he explicado en la pregunta anterior. Mi batalla pública es seguir vestido de periodista para hablar con rigor de lo que me pasa y tratar de hacer ver la magnitud del problema. Busco esa implicación social para poner mi granito de arena para que algún día la ELA sea vencida por la ciencia. La batalla del día a día del enfermo cada uno la lleva como quiere o puede. En mi caso intento seguir viviendo y reconociéndome en cada cosa que hago. La esperanza, el tiempo o el optimismo los tiene a su merced la enfermedad, no están en tu mano. A ti solo te queda mantener tu dignidad personal más allá de todo lo malo que te impone la ELA cada día.

- A alguien que no valora las cosas que hace y que tú ya no puedes hacer, que ve como problemas cosas que tú ahora ves como insignificantes, ¿qué le dirías?

- Insisto en que no me creo alguien con altura para decir nada a nadie. Cada uno que haga lo que pueda y quiera con su vida. Eso sí, a nivel colectivo me gustaría que se potenciase desde la educación básica una visión menos material de la vida. Una educación en valores que cree personas más preparadas para lo que de verdad importa de nuestra existencia.

- Si miras atrás, ¿estás orgulloso por todo lo que has hecho en tu batalla por dar a conocer la enfermedad?

- Totalmente. Cuando empecé podía intuir cierto impacto por el altavoz que tengo a mi disposición y por el apoyo de amigos con repercusión pública, pero me ha sorprendido todo el cariño y el seguimiento que estoy teniendo y que crece día a día. Eso es lo que busco, concienciar y ayudar a buscar soluciones a la ELA. Es difícil que me dé tiempo a beneficiarme, pero al menos habré dedicado mi etapa de enfermo de una manera muy productiva y espero que efectiva tarde o temprano.

- ¿Quién seguirá tu trabajo?, ¿tu familia? ¿Qué personaje público o qué compañeros te gustaría que siguieran luchando por concienciar a los demás sobre el ELA?

- Mi familia y amigos es seguro que lo harán si finalmente me toca perder la lucha contra esta asesina. Y uno de los objetivos que nos hemos marcado es implicar a todos esos familiares y amigos que se desconectan de la lucha tras fallecer el ser querido. Es comprensible puesto que se pasa verdaderamente mal durante el proceso en que la persona va perdiendo facultades físicas, y además la ELA era tan desconocida y había tan poca pelea pública que casi nadie seguía. Ahora me escriben casi a diario gente que perdió a su madre, marido o amigo hace 15, 20 ó 30 años. En realidad la comunidad de afectados es relevante en número, pero como avanza tan rápido la neurodegeneración de cada paciente, pues siempre hay un número más o menos constante de enfermos vivos. En España somos unos 4.000, pero entran casi mil nuevos cada año y se mueren más o menos los mismos. Por eso no es visible por las calles como otras enfermedades que son crónicas.

- Durante este tiempo has visto la otra cara de muchos deportistas, ¿a quién te gustaría darle las gracias públicamente por su apoyo?, ¿quién crees que debería saber la gente que es más que 'un tío que da patadas a un balón?

- El agradecimiento es general, todos los que han mostrado interés en ayudar lo hacen de corazón y se han interesado por saber en qué consiste el problema. Los futbolistas de élite se caricaturizan habitualmente como gente despreocupada o ignorante, y hay de todo como en todas las demás profesiones. Hay deportistas que no han cogido un libro en su vida y que les cuesta expresarse con fluidez y sin embargo demuestran una enorme inteligencia emocional y estar mejor preparados para la vida que muchos eruditos con tres títulos universitarios. Se confunde mucho eso en nuestra sociedad.

- ¿Hay algún deportista que te haya sorprendido gratamente?

- Ya digo que no puedo destacar porque todos están siendo generosos de corazón. Como anécdota te puedo decir que por ejemplo Iniesta es uno de los que más insistía a mi hermano en que le mandase todo lo que yo escribiera. Ese apoyo e implicación de tanta gente significa mucho, claro está.

- ¿Quién es Fernando Torres para ti?

- Pues alguien que conozco bien desde que tenía él 12 años. Se convirtió en un amigo de mi hermano pequeño y las dos familias mantenemos una estrecha relación desde entonces.

- ¿Cómo es 'el Niño' fuera de los terrenos de juego?

- Pues alguien que lleva con mucha naturalidad todo lo que le ha pasado en la vida y con quien siempre estoy muy a gusto. Es un buen tío y eso es mucho.

- ¿Qué sentiste cuando regresó al Atlético de Madrid?

- Me alegré muchísimo. Pero más que como aficionado, sobre todo porque sé lo importante que era para él.

- ¿Te falta algo por decirle?

- Hay cosas que no hace falta decirlas. Con todo esto de mi enfermedad está haciendo todo lo que está en su mano, y en privado ya nos decimos lo que nos tenemos que decir. Es un crack y le tengo mucho aprecio.

- ¿Crees que Fernando Torres también retará a tres personas para que compren tu libro?

- Me da que estas cosas no son tan sencillas y habría que pensarlo bien. No tiene nada que ver con la relación entre él y yo, sino con cómo está montado todo el mundo de las redes sociales etcétera.

- Tienes la intención de escribir más libros, ¿qué otras cosas te quedan por hacer?

- Sí, me gustaría escribir algo diferente de la enfermedad. Tengo en mente algún libro sobre el fútbol y todo lo que he aprendido de él, y algo también más genérico.

- Muchas gracias por tu tiempo y que te dé tiempo a hacer ésas y más cosas.

- A ver qué pasa. Lo importante es estar preparado para lo que venga, también para lo bueno. Muchas gracias y que tengáis suerte con la nueva web.